Autismo na Suécia: um grande estudo sugere que o rácio entre homens e mulheres pode ser quase 1:1 na idade adulta

Durante décadas, o autismo foi muitas vezes encarado como uma condição que atinge sobretudo homens e rapazes. Contudo, uma investigação recente de grande dimensão, baseada em registos de saúde de milhões de pessoas, indica que essa ideia pode não corresponder à realidade - pelo menos no caso da Suécia.

Diagnósticos na infância vs. diagnósticos na idade adulta

Na infância, os rapazes continuam a ser diagnosticados com autismo com maior frequência do que as raparigas. No entanto, à medida que a idade avança, essa diferença vai diminuindo e, na idade adulta, o rácio aproxima-se de 1:1. Em termos práticos, isto sugere que não há necessariamente menos mulheres com autismo; em muitos casos, o que acontece é que o diagnóstico surge mais tarde.

Este ponto é particularmente relevante porque as taxas de diagnóstico de perturbação do espectro do autismo (PEA) têm aumentado desde a década de 1990, mas a distribuição por sexo não tem sido equilibrada. O DSM-5 (manual de referência que define perturbações de saúde mental e orienta práticas clínicas) afirma que, por cada quatro homens diagnosticados com autismo, apenas uma mulher recebe o mesmo diagnóstico.

O que é o autismo (PEA) e como é abordado clinicamente

O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento caracterizada, de forma geral, por desafios na interação social e na comunicação, interesses muito intensos e específicos, comportamentos repetitivos e uma forte preferência por rotinas.

A intervenção centra-se sobretudo na gestão de dificuldades e necessidades concretas. Sendo uma condição em espectro, há pessoas que necessitam de apoio significativo - por exemplo, quando não conseguem comunicar verbalmente, obter rendimento próprio ou viver de forma autónoma - e outras que vivem de modo independente, recorrendo a terapia, adaptações no local de trabalho e acompanhamento de sintomas específicos e de problemas de saúde frequentemente associados.

Porque é que tantas mulheres podem estar a ser diagnosticadas mais tarde?

O diagnóstico em idade pediátrica depende frequentemente da observação de cuidadores e profissionais de saúde sobre se os comportamentos da criança correspondem aos critérios descritos no DSM-5. Quando uma condição é entendida, cultural e clinicamente, como “típica” de um determinado grupo, torna-se mais provável que seja subvalorizada noutros - sobretudo se os sinais se manifestarem de forma diferente da descrição mais conhecida.

Numa nota editorial que acompanhou a investigação, a doente e defensora na área do autismo Anne Cary sublinhou que estudos mais recentes e relatos de mulheres autistas apontam para um rácio menos desequilibrado do que o tradicional, sugerindo que as práticas actuais podem falhar na identificação do autismo em muitas mulheres - por vezes até à idade adulta, ou mesmo sem diagnóstico ao longo da vida.

Para Cary, este conjunto de evidências reforça a ideia de que tendências sistemáticas no processo diagnóstico, e não uma diferença real na incidência, podem estar por trás do rácio de 4:1 frequentemente citado.

O estudo de Caroline Fyfe (Instituto Karolinska) e os principais resultados

A equipa liderada pela epidemiologista médica Caroline Fyfe, do Instituto Karolinska, analisou os registos clínicos de mais de 2,7 milhões de pessoas nascidas na Suécia entre 1985 e 2020. O objectivo foi acompanhar como a prevalência do diagnóstico clínico de PEA e o rácio entre sexos evoluíam desde o nascimento até aos 37 anos.

Os dados mostram um padrão consistente: na infância, o diagnóstico é muito mais frequente em rapazes; porém, por volta dos 20 anos, o rácio entre homens e mulheres torna-se quase indistinguível, aproximando-se da igualdade. Isto aponta para a possibilidade de a PEA não ser, afinal, predominantemente masculina - podendo antes existir um atraso na identificação em raparigas e mulheres. As razões exactas para esse atraso continuam por esclarecer.

A equipa conclui que o rácio homem-mulher poderá ser substancialmente mais baixo do que se pensava e que, na Suécia, pode já não ser claramente detectável na idade adulta. Os autores defendem, por isso, a necessidade de investigar por que motivo os grupos femininos tendem a receber diagnósticos mais tarde do que os masculinos.

Atraso real no aparecimento de traços - ou falhas de reconhecimento?

Como Cary observa, é possível que parte do fenómeno resulte de um início mais tardio (ou menos evidente) de determinados traços em raparigas. Se assim for, não seria necessariamente correcto assumir que o autismo está a ser “perdido” na infância.

Ainda assim, a autora indica razões plausíveis para uma subidentificação: (1) é provável existirem diferenças na forma como os traços autistas se expressam por sexo, sobretudo na infância; e (2) quem observa e quem diagnostica (pais, professores e clínicos) pode esperar, implicitamente, que raparigas tenham menor probabilidade de serem autistas, criando um viés que dificulta o reconhecimento dos sinais.

Camuflagem social e exaustão: um aspecto relevante (e muitas vezes ignorado)

Um factor frequentemente discutido na literatura recente é a camuflagem social (por vezes descrita como “mascaramento”): estratégias aprendidas para imitar comportamentos sociais considerados típicos, reduzir sinais visíveis e evitar estigma. Quando estas estratégias funcionam parcialmente, podem atrasar a suspeita clínica - mas também aumentar stress, fadiga e risco de ansiedade, contribuindo para trajectos de saúde mental mais complexos antes do diagnóstico.

Impacto do diagnóstico tardio ao longo da vida

Receber um diagnóstico de PEA mais tarde pode significar anos sem explicação para dificuldades persistentes na escola, no trabalho e nas relações, com consequências na auto-estima e no acesso a apoios. Um reconhecimento atempado pode facilitar intervenções ajustadas, adaptações educativas e estratégias no contexto profissional, reduzindo sofrimento e melhorando funcionalidade no dia a dia.

Pontos fortes e limitações dos dados

A dimensão da amostra e o longo período de acompanhamento tornam os resultados particularmente sólidos. Ainda assim, há limitações importantes:

• A amostra inclui apenas pessoas nascidas na Suécia, pelo que os resultados podem não reflectir o que acontece noutros países.
• O estudo não analisou o impacto de condições frequentemente associadas à PEA, como PHDA (Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção), deficiência intelectual, depressão e ansiedade.
• Não foram explorados outros factores demográficos, como origem étnica ou estatuto socioeconómico.
• Houve falta de dados de ambulatório anteriores a 2001, o que pode ter empurrado a idade de diagnóstico para mais tarde nos grupos mais antigos do estudo. Isto significa que a diferença de idades no diagnóstico entre homens e mulheres pode até estar subestimada.

O que falta compreender sobre autismo em mulheres e raparigas

Há ainda muito por esclarecer sobre a PEA, sobretudo no que toca a mulheres e raparigas. A equipa de Fyfe defende que a investigação futura deve concentrar-se em diferenças fenotípicas (isto é, na forma como a PEA se manifesta) por sexo e nas implicações dessas diferenças para rastreio e práticas de diagnóstico.

A investigação foi publicada na BMJ.